Suami saya berusia tiga puluh tujuh tahun ketika tanah di bawah kami runtuh.
Ini dimulai dengan kecemasan. Bukan perasaan normal yang Anda rasakan sebelum pertemuan besar, tapi perasaan teror yang mendalam dalam semalam. Lalu datanglah kekosongan. Emosi terkuras dari wajahnya, digantikan oleh tatapan kosong. Akhirnya keruntuhan fisik melanda: otot kaku, lemas, tidak mampu mengangkat kaki kiri dengan baik. Dia tidak bisa berjalan seperti orang normal.
Kami menghabiskan waktu berbulan-bulan di kantor dokter. Ujian demi ujian. Dokter demi dokter.
Diagnosisnya adalah penyakit Parkinson yang menyerang sejak dini.
Bagi saya, Parkinson adalah penyakit bagi orang lanjut usia. Saya membayangkan seorang lelaki tua yang gemetaran, duduk di teras. Saya tidak membayangkan suami saya. Dia adalah seorang gelandang di perusahaan listrik. Seorang pria yang memanjat tiang saat badai. Seorang pria yang membawa cahaya kembali ke lingkungan yang terjebak dalam kegelapan.
Mengapa Parkinson Awal Berbeda
Kasus-kasus awal jarang terjadi, mempengaruhi sekitar 5-10% dari seluruh pasien. Mereka bukan sekadar “orang tua muda”. Penyakit ini berkembang secara berbeda, dan dampak psikologisnya sangat buruk karena penyakit ini mencuri karier dan identitas pada puncak vitalitasnya.
Suami saya mulai pada usia sembilan belas tahun. Dia menyukai adrenalin. Dia senang menjadi pemecah masalah.
Tapi sebelum kami tahu apa yang terjadi, dia sudah kesakitan. Setiap hari. Kemudian, keterampilan motorik halusnya lenyap. Dia tidak bisa mengikat tali sepatunya. Seseorang tidak akan mempercayai kakinya untuk memanjat tiang setinggi enam puluh kaki ketika dia tidak dapat mengamankan alas kakinya sendiri.
Dia harus berhenti. Satu-satunya pekerjaan yang dia tahu. Hal yang mendefinisikan dirinya.
Beban Tersembunyi dari Pengasuhan Parkinson
Kebanyakan orang menganggap Parkinson sebagai masalah berjabat tangan. Jauh lebih banyak lagi.
Saat getaran muncul, 60 hingga 80 persen neuron penghasil dopamin di otak sudah mati. Gejala yang terlihat hanyalah puncak gunung es.
Penyakit ini mengubah suasana hatinya. Terkadang, perilakunya mencerminkan PTSD. Kerumunan membanjiri dirinya. Kita harus merencanakan seluruh hidup kita untuk menghindarinya. Depresi adalah bayangan yang konstan. Saya melihatnya memikirkan pikiran-pikiran beracun yang sama: Saya tidak cukup kuat. Saya tidak cukup baik. Saya mengecewakan keluarga saya.
Dia biasa memulihkan kekuasaan. Sekarang dia duduk dalam kegelapan, takut dia mengecewakan kita. Dan tidak ada tombol yang bisa saya balik untuk memperbaikinya.
Bagaimana Paparan Lingkungan Berhubungan dengan Parkinson
Ini bukan sekedar nasib buruk. Selama beberapa dekade, ilmu pengetahuan telah mengaitkan Parkinson dengan pemicu lingkungan tertentu.
Sekitar 10% kasus diketahui memiliki penyebab genetik. 90% lainnya? Sebagian besar tidak diketahui, namun data menunjukkan adanya paparan.
- Pestisida: Pekerja di sektor pertanian menderita penyakit Parkinson dengan tingkat yang jauh lebih tinggi.
- Pelarut Industri: Pekerja yang terpapar trikloretilen (TCE) menghadapi peningkatan risiko.
- Veteran: VA mengakui Parkinson sebagai penyakit yang terhubung dengan layanan bagi dokter hewan Vietnam yang terpapar Agen Oranye dan Marinir dari Kamp Lejeune, yang pasokan airnya terkontaminasi dengan pelarut antara tahun 1953 dan 1887.
Suami saya bekerja dengan pelarut. Dia merendamnya melalui sarung tangannya. Dia tidak memilih bahan kimia. Tidak ada yang memilih eksposur ini. Para veteran tidak memilih untuk menghirup asap pembakaran. Para pekerja pertanian tidak memilih untuk menyemprotkan neurotoksin. Pekerja utilitas tidak memilih cairan industri saat bekerja.
Sains akhirnya membuktikan kaitan antara kelompok-kelompok lain tersebut. Tapi pembuktian itu membutuhkan waktu. Untuk itu diperlukan pendanaan. Tanpa hal tersebut, para veteran tersebut akan diberitahu bahwa penyakit yang mereka alami adalah kesalahan mereka sendiri atau suatu kebetulan yang kejam.
Peran Penting Pendanaan NIH dalam Penelitian Parkinson
Dana federal, terutama melalui National Institutes of Health (NIH), mendukung penelitian dasar yang mengarah pada pengembangan obat. Sebuah studi menunjukkan dukungan NIH terhubung ke hampir setiap obat dari 356 obat yang disetujui FDA antara tahun 2010 dan 1019. Itu berarti sekitar $1,4 miliar dalam penelitian federal per obat yang disetujui.
Namun, fondasi tersebut sedang retak.
Pada bulan Februari 2025, NIH secara tiba-tiba mulai memotong sejumlah besar hibah aktif. Ini bukan sekadar perampingan; itu menargetkan bidang penelitian yang tidak disukai politik.
Pertarungan hukum berlangsung sengit. Pada tanggal 21 Agustus 20285, Mahkamah Agung AS memutuskan NIH v. American Public Health Association. Keputusan tersebut membuka jalan bagi pemerintah untuk memotong hampir $763 juta hibah untuk tahun fiskal tersebut. Tambahkan pembayaran tahun depan, dan total kerugiannya mendekati $2 miliar.
Untuk Tahun Anggaran 2026, Kongres sedikit menolak usulan pemotongan anggaran sebesar 40% dari pemerintahan Trump, dan malah memberikan kenaikan kecil kepada NIH.
Namun batas tebing yang sebenarnya adalah pada tahun fiskal 2027.
Itu dimulai pada 1 Oktober.
Keputusan Kongres untuk anggaran tahun depan akan menentukan apakah laboratorium tetap buka. Jika dana habis, penelitian akan mati. Dan penelitian itu adalah satu-satunya penghalang antara kemunduran suami saya dan kesembuhan.
Mengapa Mendeteksi Parkinson Dini Mengubah Segalanya
Cawan suci bagi keluarga Parkinson bukanlah manajemen gejala yang lebih baik. Itu deteksi. Dan memperlambat penyakit sebelum menyebabkan kerusakan permanen.
Di Duke University, peneliti neurologi Laurie Sanders telah mengembangkan tes darah. Tes ini dapat mengidentifikasi Parkinson pada tahap paling awal dan pra-gejala. Bertahun-tahun sebelum pincang muncul. Bertahun-tahun sebelum gempa terjadi.
Laboratorium lain di seluruh negeri sedang menguji terapi pengubah penyakit. Perawatan yang menghentikan perkembangannya, tidak hanya menutupi gejalanya.
Pekerjaan ini mahal. Itu membutuhkan waktu. Hal ini bergantung pada dukungan federal yang stabil.
Ketika hibah Parkinson dihentikan, seorang postdoc kehilangan pekerjaannya dan meninggalkan sains. Sebuah laboratorium tutup. Seorang mahasiswa pascasarjana beralih ke peran perusahaan yang menguntungkan di mana pekerjaan tersebut tidak memiliki manfaat medis.
Negara yang berhenti melatih dan mendukung ilmuwannya akan berhenti memproduksi obat. Kerugiannya tidak hanya ditanggung oleh pasien Parkinson. Itu menimpa semua orang. Alzheimer. Kanker. Kelainan genetik yang langka. Setiap pasien masa depan berada dalam sistem yang berhenti berinovasi.
Biaya Politik dari Menghentikan Penelitian Pengobatan
Demokrasi, sebagiannya, adalah pertanyaan tentang utang kita kepada warga negara kita. Untuk waktu yang lama, Amerika memutuskan bahwa kami berhutang satu sama lain dalam mencari pengobatan. Pencarian yang dibayar secara umum, menghasilkan obat-obatan yang dimiliki oleh semua orang.
Janji itu ditarik.
Ketika penelitian berpindah sepenuhnya ke sektor swasta, penelitian tersebut menjadi sebuah produk. Pengobatan yang dibayar secara pribadi hanya menjangkau keluarga yang mampu membayar harganya. Ini bukanlah masyarakat yang menghargai kesehatan masyarakatnya. Itu adalah pasar.
Apa yang Dipertaruhkan bagi Pasien Parkinson
Saya terbangun sambil bertanya-tanya apakah saya akan tahu bagaimana mendukung suami saya melalui penurunan kognitif. Ini bukan masalah jika hal itu terjadi. Ini kapan.
Dia semakin buruk. Perlahan-lahan. Tidak dapat diubah lagi.
Di suatu tempat, di laboratorium yang didanai oleh NIH atau hibah universitas, seorang peneliti sedang mengerjakan obat yang dapat memperlambat penyakitnya. Lab itu mungkin ditutup bulan depan. Penelitinya mungkin sudah pergi.
Saya ingin sesuatu yang sederhana. Saya ingin penelitian ini dilanjutkan. Saya ingin suami saya hidup cukup lama untuk melihat pengobatan yang tidak hanya menyembuhkan penyakitnya tetapi juga mengakhirinya. Saya ingin anak-anak saya mewarisi dunia di mana penyakit Parkinson dapat diketahui sejak dini, dihentikan sebelum penyakit itu muncul, dan diperlakukan sebagai masalah medis yang dapat dipecahkan, bukan hukuman seumur hidup.
Harapan itu bergantung pada pekerjaan yang sedang dilakukan saat ini. Hal ini tergantung pada Kongres yang memutuskan apa yang berharga. Itu tergantung pada apakah mereka percaya bahwa gelandang muda yang memberikan tubuhnya untuk menjaga lampu tetap menyala layak mendapat kesempatan di masa depan.
Dia biasa memulihkan tenaga. Sekarang, dia membutuhkan kita untuk memulihkan ilmu pengetahuan.
