Mijn man was zevenendertig toen de grond onder ons vandaan viel.
Het begon met angst. Niet het normale soort dat je voelt voor een grote vergadering, maar een diepgewortelde angst van de ene op de andere dag. Toen kwam de leegte. De emotie verdween uit zijn gezicht en maakte plaats voor lege blikken. Uiteindelijk sloeg de fysieke ineenstorting toe: stijve spieren, mank lopen, een onvermogen om zijn linkerbeen goed op te tillen. Hij kon niet lopen als een normaal mens.
We brachten maanden door in dokterspraktijken. Proef na proef. Arts na arts.
De diagnose was de vroege ziekte van Parkinson.
Voor mij was Parkinson een ziekte voor ouderen. Ik stelde me een oude man voor die beefde, zittend op een veranda. Ik had mijn man niet voorgesteld. Hij was lijnwachter bij het energiebedrijf. Een man die tijdens stormen in palen klom. Een man die licht terugbracht in wijken die vastzaten in het donker.
Waarom Parkinson op jonge leeftijd anders is
Gevallen met vroege aanvang zijn zeldzaam en treffen ongeveer 5-10% van alle patiënten. Het zijn niet alleen ‘jonge, oude mensen’. De ziekte verloopt op een andere manier, en de psychologische impact is verwoestend omdat het een carrière en een identiteit op topniveau steelt.
Mijn man begon op zijn negentiende. Hij hield van de adrenaline. Hij hield ervan om de reparateur te zijn.
Maar voordat we zelfs maar wisten wat er aan de hand was, had hij pijn. Elke dag. Vervolgens verdween de fijne motoriek. Hij kon zijn schoenen niet strikken. Een man vertrouwt zijn benen niet om een paal van twintig meter hoog te beklimmen als hij zijn eigen schoenen niet kan vastmaken.
Hij moest stoppen. De enige baan die hij ooit kende. Het ding dat hem definieerde.
De verborgen last van de zorg voor Parkinson
De meeste mensen beschouwen Parkinson als een probleem van handen schudden. Het is zoveel meer.
Tegen de tijd dat er trillingen optreden, is 60 tot 80 procent van de dopamineproducerende neuronen in de hersenen al dood. De zichtbare symptomen zijn slechts het topje van de ijsberg.
De ziekte veranderde zijn humeur. Op sommige dagen weerspiegelt zijn gedrag PTSD. De menigte overweldigt hem. We moeten ons hele leven plannen om ze te vermijden. Depressie is een constante schaduw. Ik zie hoe hij dezelfde giftige gedachten omcirkelt: Ik ben niet sterk genoeg. Ik ben niet goed genoeg. Ik laat mijn gezin in de steek.
Hij herstelde de macht. Nu zit hij in het donker, bang dat hij ons in de steek laat. En er is geen schakelaar die ik kan omdraaien om het te repareren.
Hoe milieublootstelling verband houdt met de ziekte van Parkinson
Dit is niet alleen maar pech. Decennia lang heeft de wetenschap de ziekte van Parkinson in verband gebracht met specifieke omgevingsfactoren.
Ongeveer 10% van de gevallen heeft een bekende genetische oorzaak. De overige 90%? Grotendeels onbekend, maar de gegevens wijzen op blootstelling.
- Bestrijdingsmiddelen: Landarbeiders ontwikkelen de ziekte van Parkinson aanzienlijk sneller.
- Industriële oplosmiddelen: Werknemers die worden blootgesteld aan trichloorethyleen (TCE) lopen een verhoogd risico.
- Veteranen: De VA erkent de ziekte van Parkinson als service-gerelateerde ziekte voor Vietnamveteranen die zijn blootgesteld aan Agent Orange en mariniers uit Camp Lejeune, wier watervoorziening tussen 1953 en 1887 vervuild was met oplosmiddelen.
Mijn man werkte met oplosmiddelen. Hij nam ze door zijn handschoenen naar binnen. Hij heeft de chemicaliën niet gekozen. Niemand kiest voor deze blootstellingen. Veteranen kozen er niet voor om verbrandingsrook in te ademen. Landarbeiders hebben er niet voor gekozen om neurotoxinen te spuiten. Werknemers van nutsbedrijven kozen niet voor de industriële vloeistoffen op hun werk.
De wetenschap heeft uiteindelijk de link in die andere groepen bewezen. Maar dat bewijs vergde tijd. Er was financiering voor nodig. Zonder deze informatie kregen deze veteranen te horen dat hun ziekte hun eigen schuld of een wreed toeval was.
De cruciale rol van NIH-financiering in Parkinson-onderzoek
Federaal geld, voornamelijk via de National Institutes of Health (NIH), drijft het fundamentele onderzoek aan dat tot de ontwikkeling van geneesmiddelen leidt. Eén onderzoek toonde aan dat NIH-steun tussen 2010 en 1019 verband hield met bijna elk van de 356 door de FDA goedgekeurde medicijnen. Dat komt neer op ongeveer 1,4 miljard dollar aan federaal onderzoek per goedgekeurd medicijn.
Toch is die basis aan het barsten.
In februari 2025 begon de NIH abrupt te snijden in een groot aantal actieve subsidies. Dit was niet alleen stroomlijning; het richtte zich op onderzoeksgebieden die uit de politieke gunst raakten.
De juridische strijd was hevig. Op 21 augustus 20285 oordeelde het Amerikaanse Hooggerechtshof in NIH v. American Public Health Association. Het besluit maakte de weg vrij voor de regering om voor dat fiscale jaar bijna 763 miljoen dollar aan subsidies te bezuinigen. Tel daar de betalingen voor het komende jaar bij op, en de totale klap benadert de $2 miljard.
Voor het begrotingsjaar 2026 heeft het Congres zich enigszins verzet tegen het voorstel van de regering-Trump om de begroting met 40% te verlagen, en in plaats daarvan de NIH een kleine verhoging toegekend.
Maar de echte afgrond is boekjaar 2027.
Het begint op 1 oktober.
De beslissing die het Congres neemt voor de begroting van volgend jaar zal bepalen of de laboratoria open blijven. Als het geld opdroogt, sterft het onderzoek. En dat onderzoek is het enige dat tussen de achteruitgang van mijn man en genezing staat.
Waarom het vroegtijdig opsporen van Parkinson alles verandert
De heilige graal voor Parkinson-families is niet een beter symptoombeheer. Het is detectie. En het vertragen van de ziekte voordat deze onomkeerbare schade veroorzaakt.
Aan Duke University heeft neurologieonderzoeker Laurie Sanders een bloedtest ontwikkeld. Deze test kan Parkinson in de vroegste, pre-symptomatische stadia identificeren. Jaren voordat het mank lopen verschijnt. Jaren voordat de beving begint.
Andere laboratoria in het hele land testen ziektemodificerende therapieën. Behandelingen die de progressie stoppen en niet alleen de symptomen maskeren.
Dit werk is duur. Het kost tijd. Het steunt op stabiele federale steun.
Als een Parkinson-beurs wordt beëindigd, verliest een postdoc zijn baan en verlaat hij de wetenschap. Er wordt een laboratorium gesloten. Een afgestudeerde student stapt over naar een lucratieve bedrijfsrol waar het werk geen medisch voordeel oplevert.
Een land dat stopt met het opleiden en ondersteunen van zijn wetenschappers, stopt met het produceren van geneesmiddelen. De kosten zullen niet alleen op de schouders van Parkinsonpatiënten vallen. Het valt iedereen op. Alzheimer. Kanker. Zeldzame genetische aandoeningen. Iedere toekomstige patiënt in een systeem dat gestopt is met innoveren.
De politieke kosten van het stoppen van onderzoek naar genezing
Democratie is voor een deel een kwestie van wat we onze burgers verschuldigd zijn. Lange tijd heeft Amerika besloten dat we elkaar de zoektocht naar genezing verschuldigd waren. Een zoektocht die gemeenschappelijk wordt betaald en die medicijnen oplevert die iedereen bezit.
Die belofte wordt ingetrokken.
Wanneer onderzoek zich volledig naar de particuliere sector verplaatst, wordt het een product. Een particulier betaalde remedie bereikt alleen de families die het prijskaartje kunnen betalen. Dat is geen samenleving die de gezondheid van haar mensen waardeert. Dat is een marktplaats.
Wat er op het spel staat voor Parkinsonpatiënten
Ik lig wakker en vraag me af of ik weet hoe ik mijn man kan ondersteunen bij cognitieve achteruitgang. Het is geen kwestie van of het komt. Het is wanneer.
Hij wordt steeds erger. Langzaam. Onomkeerbaar.
Ergens, in een laboratorium gefinancierd door de NIH of een universiteitssubsidie, werkt een onderzoeker aan een medicijn dat zijn ziekte zou kunnen vertragen. Dat laboratorium kan volgende maand gesloten zijn. De onderzoeker is misschien weg.
Ik wil iets simpels. Ik wil dat het onderzoek wordt voortgezet. Ik wil dat mijn man lang genoeg leeft om een behandeling te zien die de ziekte niet alleen onder controle houdt, maar er ook een einde aan maakt. Ik wil dat mijn kinderen een wereld erven waarin de ziekte van Parkinson vroeg wordt opgemerkt, gestopt voordat het begint, en behandeld wordt als een oplosbaar medisch probleem, en niet als een levenslange gevangenisstraf.
Die hoop hangt af van het werk dat momenteel gebeurt. Het hangt ervan af of het Congres beslist wat waardevol is. Het hangt ervan af of ze geloven dat een jonge lijnwachter die zijn lichaam heeft gegeven om de lichten aan te houden een kans op een toekomst verdient.
Hij herstelde de macht. Nu heeft hij ons nodig om de wetenschap te herstellen.
