Mi marido tenía treinta y siete años cuando el suelo se vino abajo bajo nuestros pies.
Comenzó con ansiedad. No es el tipo de terror normal que se siente antes de una gran reunión, sino un terror visceral de la noche a la mañana. Luego vino el vacío. La emoción desapareció de su rostro, reemplazada por miradas en blanco. Finalmente, llegó el colapso físico: músculos rígidos, cojera, incapacidad para levantar correctamente la pierna izquierda. No podía caminar como una persona normal.
Pasamos meses en los consultorios médicos. Prueba tras prueba. Médico tras médico.
El diagnóstico fue enfermedad de Parkinson de aparición temprana.
Para mí, el Parkinson era una enfermedad para personas mayores. Me imaginé a un anciano temblando, sentado en un porche. No me imaginaba a mi marido. Era liniero de la compañía eléctrica. Un hombre que trepaba a postes durante las tormentas. Un hombre que devolvió la luz a barrios atrapados en la oscuridad.
Por qué el Parkinson de aparición temprana es diferente
Los casos de aparición temprana son raros y afectan alrededor del 5 al 10% de todos los pacientes. No son sólo “jóvenes mayores”. La enfermedad progresa de manera diferente y el impacto psicológico es devastador porque roba una carrera y una identidad en plena vitalidad.
Mi marido empezó a los diecinueve años. Amaba la adrenalina. Le encantaba ser el reparador.
Pero antes de que supiéramos lo que estaba pasando, sintió dolor. Cada día. Luego, la motricidad fina desapareció. No podía atarse los zapatos. Un hombre no confía en sus piernas para trepar a un poste de veinte metros de altura cuando no puede asegurar su propio calzado.
Tuvo que renunciar. El único trabajo que conoció. Lo que lo definió.
La carga oculta del cuidado de personas con Parkinson
La mayoría de la gente piensa que el Parkinson es un problema de dar la mano. Es mucho más.
Cuando aparecen los temblores, entre el 60 y el 80 por ciento de las neuronas productoras de dopamina del cerebro ya están muertas. Los síntomas visibles son sólo la punta del iceberg.
La enfermedad cambió su estado de ánimo. Algunos días, su comportamiento refleja el trastorno de estrés postraumático. Las multitudes lo abruman. Tenemos que planificar toda nuestra vida para evitarlos. La depresión es una sombra constante. Lo veo rodear los mismos pensamientos tóxicos: No soy lo suficientemente fuerte. No soy lo suficientemente bueno. Le estoy fallando a mi familia.
Solía restaurar el poder. Ahora se sienta en la oscuridad, temiendo estar fallándonos. Y no hay ningún interruptor que pueda accionar para solucionarlo.
Cómo se relacionan las exposiciones ambientales con el Parkinson
Esto no es sólo mala suerte. Durante décadas, la ciencia ha vinculado el Parkinson con desencadenantes ambientales específicos.
Alrededor del 10% de los casos tienen una causa genética conocida. ¿El otro 90%? Mayormente desconocido, pero los datos apuntan a una exposición.
- Pesticidas: Los trabajadores agrícolas desarrollan Parkinson en tasas significativamente más altas.
- Solventes industriales: Los trabajadores expuestos al tricloroetileno (TCE) enfrentan un mayor riesgo.
- Veteranos: El VA reconoce el Parkinson como relacionado con el servicio para los veteranos de Vietnam expuestos al Agente Naranja y a los Marines de Camp Lejeune, cuyo suministro de agua fue contaminado con solventes entre 1953 y 1887.
Mi marido trabajaba con disolventes. Los empapó a través de sus guantes. Él no eligió los productos químicos. Nadie elige estas exposiciones. Los veteranos no eligieron respirar el humo de las quemas. Los trabajadores agrícolas no eligieron rociar neurotoxinas. Los trabajadores de servicios públicos no eligieron los fluidos industriales en el trabajo.
La ciencia finalmente demostró el vínculo en esos otros grupos. Pero esa prueba requirió tiempo. Requería financiación. Sin él, a esos veteranos se les decía que su enfermedad era culpa suya o una cruel coincidencia.
El papel fundamental de la financiación de los NIH en la investigación del Parkinson
El dinero federal, principalmente a través de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), impulsa la investigación básica que conduce al desarrollo de fármacos. Un estudio demostró que el apoyo de los NIH estuvo relacionado con casi todos y cada uno de los 356 medicamentos aprobados por la FDA entre 2010 y 1019. Eso es alrededor de $1.4 mil millones en investigación federal por medicamento aprobado.
Sin embargo, esa base se está resquebrajando.
En febrero de 2025, los NIH comenzaron a recortar abruptamente una gran cantidad de subvenciones activas. No se trataba sólo de simplificar; se centró en áreas de investigación que habían perdido el favor político.
La batalla legal fue feroz. El 21 de agosto de 20285, la Corte Suprema de los Estados Unidos falló en NIH contra la Asociación Estadounidense de Salud Pública. La decisión despejó el camino para que la administración recortara casi $763 millones en subvenciones para ese año fiscal. Si se añaden los pagos de años futuros, el impacto total se acerca a los 2.000 millones de dólares.
Para el año fiscal 2026, el Congreso rechazó ligeramente la propuesta de recorte presupuestario del 40% de la administración Trump y, en su lugar, otorgó a los NIH un pequeño aumento.
Pero el verdadero borde del precipicio es el año fiscal 2027.
Comienza el 1 de octubre.
La decisión que tome el Congreso para el presupuesto del próximo año determinará si los laboratorios permanecerán abiertos. Si el dinero se acaba, la investigación muere. Y esa investigación es lo único que se interpone entre el deterioro de mi marido y una cura.
Por qué la detección temprana del Parkinson lo cambia todo
El santo grial para las familias con Parkinson no es un mejor manejo de los síntomas. Es detección. Y frenar la enfermedad antes de que cause daños irreversibles.
En la Universidad de Duke, la investigadora en neurología Laurie Sanders ha desarrollado un análisis de sangre. Esta prueba puede identificar el Parkinson en sus etapas más tempranas y presintomáticas. Años antes de que aparezca la cojera. Años antes de que comience el temblor.
Otros laboratorios de todo el país están probando terapias modificadoras de enfermedades. Tratamientos que detienen la progresión, no sólo enmascaran los síntomas.
Este trabajo es caro. Se necesita tiempo. Depende de un apoyo federal constante.
Cuando se cancela una beca para el Parkinson, un postdoctorado pierde su trabajo y deja la ciencia. Cierra un laboratorio. Un estudiante de posgrado cambia a un puesto corporativo lucrativo donde el trabajo no tiene ningún beneficio médico.
Un país que deja de formar y apoyar a sus científicos deja de producir curas. El costo no recaerá sólo en los pacientes de Parkinson. Cae sobre todos. Alzheimer. Cáncer. Trastornos genéticos raros. Cada futuro paciente en un sistema que ha dejado de innovar.
El costo político de detener la investigación de curas
La democracia es, en parte, una cuestión de lo que le debemos a nuestros ciudadanos. Durante mucho tiempo, Estados Unidos decidió que nos debíamos unos a otros la búsqueda de curas. Una búsqueda pagada en común, que da como resultado medicamentos propiedad de todos.
Esa promesa se está retirando.
Cuando la investigación pasa enteramente al sector privado, se convierte en un producto. Una cura pagada de forma privada sólo llega a las familias que pueden pagar el precio. Esa no es una sociedad que valora la salud de su gente. Eso es un mercado.
¿Qué está en juego para los pacientes de Parkinson?
Me quedo despierta preguntándome si sabré cómo apoyar a mi marido durante su deterioro cognitivo. No es una cuestión de si llega. Es cuando.
Está empeorando. Despacio. Irreversiblemente.
En algún lugar, en un laboratorio financiado por los NIH o una beca universitaria, un investigador está trabajando en un fármaco que podría frenar su enfermedad. Ese laboratorio podría cerrarse el próximo mes. Es posible que el investigador se haya ido.
Quiero algo sencillo. Quiero que la investigación continúe. Quiero que mi esposo viva lo suficiente para ver un tratamiento que no solo controle la enfermedad sino que la acabe. Quiero que mis hijos hereden un mundo en el que el Parkinson se detecte tempranamente, se detenga antes de que comience y se trate como un problema médico con solución, no como una sentencia de por vida.
Esa esperanza depende del trabajo que se esté realizando en este momento. Depende de que el Congreso decida qué es valioso. Depende de si creen que un joven liniero que dio su cuerpo para mantener las luces encendidas merece una oportunidad de futuro.
Solía restaurar el poder. Ahora necesita que restablezcamos la ciencia.
